Aspectos psicológicos

ACTITUDES PSICOSOCIALES ANTE EL CÁNCER

¿Qué significa el diagnóstico de cáncer a nivel psico-social?

Aún representa un fuerte impacto, tanto para las afectadas como para sus familiares. Pese al incremento del porcentaje de curaciones, el estigma de la palabra cáncer persiste en el subconsciente de la población, pues se asocia a dolor, sufrimiento, muerte, y, en algunos casos, a castigo inmerecido. Por otra parte, puede ocasionar un cambio en la percepción de la vida y una incertidumbre respecto al futuro. En este sentido,  se pierde la sensación de seguridad e invulnerabilidad, la certeza de que  nuestra salud no es inmutable y, en último extremo, aparece como algo real la idea de la muerte.

 

¿Cuáles son las creencias erróneas más frecuentes en torno al cáncer?

De forma general, las creencias erróneas entorno al cáncer tienen que ver con sus causas, desconocidas en su mayor parte, y  sus consecuencias.  Las causas con más frecuencia ‘inventadas’ tienen que ver con el contagio (aún persiste en determinados sectores sociales), con estilos de vida (no siempre demostrados), con características de personalidad y a veces con  la idea más o menos explícita de que el cáncer puede  resultar de un castigo o comportamiento incorrecto, o como una especie de “aviso” o prueba.

Debemos incluir aquí, en pleno siglo XXI, el uso de medicinas alternativas o tratamientos no probados compatibles con el curanderismo (ver en el apartado 18.4 del capítulo 18).

 

¿Por qué existen creencias falsas respecto al cáncer?

Por ser una enfermedad relacionada con la muerte, pero, sobretodo por el desconocimiento que existe respecto a su causa o causas fundamentales y a sus posibilidades de prevención. El ser humano intenta controlar los acontecimientos y por ello suele atribuir causas al cáncer que para nada están demostradas. Esto mismo ocurre con los porcentajes de curación: pacientes con situaciones clínicas semejantes pueden tener un pronóstico distinto, sin explicación convincente. Así, pues, el entorno del paciente relaciona con facilidad los resultados con aspectos diversos que dependen de las creencias de cada uno.

¿Quiénes son más proclives a tener este tipo de creencias?

Están bastante generalizadas pero son más frecuentes en personas de edad avanzada y en poblaciones desfavorecidas desde el punto de vista social, cultural, económico y con menos recursos informativos. En un estudio que hicimos en 2003 entre mujeres reclutadas a través de Caritas sobre conocimientos respecto al cáncer, un 31 % afirmaron que el cáncer es una enfermedad contagiosa. En personas mayores es más frecuente una actitud pesimista ante el cáncer por  vivencias personales del pasado con familiares o amigos, cuando había menos posibilidades de curación y recursos paliativos para evitar el sufrimiento. Otro estudio de 2008 entre personas de 65 años o más determinaba que el 8 % de este segmento de la población aseguraban o tenían dudas respecto a que el cáncer se contagie y un 8 % situaban su causa en una consecuencia de algún comportamiento negativo o castigo por algo pasado.

¿Es cierto que determinados rasgos de personalidad inducen a un mayor riesgo de cáncer?

La relación entre características de personalidad y  cáncer es objeto de permanente estudio. Porque es muy difícil definir el perfil de personalidad después del diagnóstico de una dolencia seria o grave. Un ejemplo muy clarificador lo tenemos en como las personas bajo un estado depresivo puntúan como más introvertidas de lo que son en realidad, debido al impacto del diagnóstico. Entonces, podríamos deducir que las personas más introvertidas tienen más tendencia al cáncer, cosa incierta. No obstante, en el sentir popular, se suele aceptar que las personas introvertidas contraen cáncer porque no han sabido desahogarse o explicar sus temores o estados negativos.  O sea que, en cierta manera,  se asume que ser introvertido puede ser un factor de personalidad antesala de desarrollar un tumor maligno. Este tipo de inferencias son frecuentes y cabe desestimarlas porque solo hacen que añadir desesperanza y culpabilidades a las personas afectadas.

A lo largo de la historia de la Psicología ha habido repetidos intentos de relacionar la aparición de algunas enfermedades con formas de ser o actuar. Los estudios de Lidia Temoshock definieron la personalidad cancerosa como con tendencia al bajo neuroticismo, a la supresión y baja expresividad de las emociones negativas, a la baja asertividad (dificultad por expresar los propios derechos en diversas situaciones de la vida). También esta autora propuso que eran personas de trato agradable, pues siempre priorizaban los derechos de los demás frente a los propios. Esto se denomina personalidad tipo C. No obstante todo esto no ha podido demostrarse de un modo científico.

Entonces, la actitud del paciente ante la enfermedad, ¿no tiene que ver con sus posibilidades de curación?

No está demostrado y además es muy difícil de hacerlo. Cuando una persona tiene  mal pronóstico es probable que reciba tratamientos cada vez más agresivos. En conjunto, es lógico que se angustie y deprima y que pueda aparecer ante los demás como alguien que no lucha contra la enfermedad o que ‘se abandona’. Es importante no presionar al enfermo sobre su actitud, pues puede sentirse culpable y ver disminuida su autoestima si cree que ‘no lo está haciendo bien’.

Así, ¿la actitud del paciente no ayuda en nada?

Por supuesto que ayuda. Un paciente deprimido, angustiado, lloroso, con quejas recurrentes acerca de su situación, es más difícil de aceptar. La convivencia familiar, ya alterada por la presencia del cáncer en su seno, se ve agravada si la paciente exterioriza sus sentimientos y sus miedos. Ello no quiere decir que debamos inducirla a reprimirlos, pues se sentiría sola y culpable. Si persiste la actitud negativa, distorsiona la convivencia familiar y, sobretodo, si no es acorde con la situación clínica (persona curada, que lleve ya un año o más sin evidencias de la enfermedad y continúa con una reacción psicológica como al principio), entonces quizás es el momento de buscar a un profesional especializado. Pero no debemos olvidar que la paciente vive una situación muy dura y en la medida de lo posible hay que intentar ponerse en su lugar.

Por otra parte, el paciente más positivo, puede tener más motivación para cumplir las indicaciones médicas con lo que mejora su bienestar. Lo mismo sucede en cuanto a la detección precoz de signos de recidiva. Es posible que el paciente deprimido o ansioso tenga tanto miedo que intente obviar esas señales y acuda con más retraso al médico, con lo que disminuyen sus posibilidades de curación o mejoría.

De forma general, las personas con tendencia a la resignación y al desamparo o desesperanza tienen más riesgo de depresión, y las personas con preocupación ansiosa, a la ansiedad. Así que la estrategia exhibida por la paciente, más que incidir en el desarrollo físico de la enfermedad, incide en aspectos más emocionales.

Pero en mi entorno me repiten una y otra vez que debo estar animada, ¿porqué?

Porque persiste lo que se llama la tiranía del pensamiento positivo. Es una creencia muy extendida de que si el enfermo está animado o se muestra alegre,  ello puede conllevar la curación de su enfermedad. En cierta medida supone una tiranía a la que se somete muchas veces al paciente quien en su fuero interno, no siente ese positivismo y lucha para simularlo o aparentarlo.

Esto se denomina también el Síndrome de Pollyanna. Pollyanna es un personaje de ficción que protagonizó novelas y películas. Su principal característica era la de intentar ver siempre el lado positivo de las cosas por muy adversas que fueran. Aunque como actitud vital sea aceptable y correcta, a veces induce a forzar actitudes y conductas ante un hecho traumático y ello incluso puede ser perjudicial. Muchas mujeres con CM entrevistadas al respecto han comentado cómo les enfada o les hace sentir solas el hecho de que sus seres más cercanos  se embarquen en este tipo de comentarios, pues ellas necesitan llorar o comentar sus miedos y ansiedades con alguien. Incluso a veces, el no conseguir mostrar una actitud positiva, puede hacer aumentar los niveles de ansiedad y/o depresión a las mujeres que realmente no lo consiguen. O incluso sentirse culpables por no conseguirlo. Es más, si hay una recaída de la enfermedad, a veces el entorno asume que se debe a esta incapacidad por exhibir una estrategia positiva y alegre, lo que es perjudicial  y culpabiliza. Algunas se sienten hostiles y enfadadas ante esta presión, pues asumen que no las comprenden. Un 86 % aproximado de mujeres que han sido diagnosticadas de CM han sentido comentarios de este tipo por parte de su entorno.

Entonces, ¿me dejo llevar por mi malestar y lo muestro sin tapujos?

Se calcula que durante el primer año del diagnóstico y  tratamientos son bastante frecuentes las reacciones psicológicas más agudas, pues es un proceso duro y se somete a la mujer a un estrés importante. De golpe su vida pasa a una dimensión distinta. Es controlada por personas desconocidas que son quienes pueden curarla. Además, los tratamientos anti-cancerosos son duros de sobrellevar y tienen muchas repercusiones a nivel físico y psicológico que van a suponer una parada en la vida de la mujer. Después de este primer año, vienen las visitas de control y si todo va bien, puede empezar a plantearse vivir sin miedo, y quizás empiece a disfrutar de las  cosas de la vida y volver a querer reemprender actividades laborales o de ocio. No hay un día D en el que la mujer pueda decir “ya está” y a partir de ahí deba estar animada, puesto que los miedos y el impacto  relacionados con el cáncer pueden tardar en desaparecer. Además, hay periódicos recordatorios, como sentir dolor o molestias en la cicatriz quirúrgica, saber de un conocido o famoso que tiene cáncer, o las propias visitas de control.

Pero si pasado ese tiempo, usted considera que su ansiedad o miedo persisten y son excesivos puede ser el momento de consultar a un profesional especializado. Sin querernos sumar a los que la presionen en su entorno, y aunque es comprensible su miedo y sufrimiento, si que en un momento determinado, puede ser positivo probar actividades de ocio con su pareja o amistades o hijos e intentar ahuyentar los malos pensamientos. A veces las emociones van de dentro a fuera, pero de fuera adentro también, o sea que forzándose un poco a aceptar determinados planes que de entrada no le apetecen demasiado puede conseguir divertirse y no pensar en su enfermedad y eso es de gran valor.

Cada persona es única y a ello hay que sumarle sus circunstancias personales, familiares, sociales, laborales y de ciclo vital. Por ello, su estrategia de afrontamiento al CM es una y no otra, y no debe sentirse mal por la suya propia. No se sienta culpable si no consigue la actitud positiva que los medios o la sociedad le presionan a tener. Usted ha vivido un proceso difícil y las consecuencias pueden ser duraderas e impedirle sentirse bien y curada como le explican. Su bienestar personal es y debe usted exigirlo como parte de su curación integral.

Pero ¿hay diferentes estrategias de afrontamiento?

Si. Cada persona reacciona ante el cáncer según diversas circunstancias personales, familiares y sociales. En Psicología estas formas se agrupan en perfiles más o menos parecidos según la forma en que la persona afronta la situación. Hay diversas clasificaciones. La más conocida es la de Watson y Greer (1988), quienes tras diversas entrevistas con cientos de mujeres diagnosticadas de CM enumeraron cinco perfiles o formas psicológicas de sobrellevar la enfermedad:

Espíritu de lucha (determinación por afrontar la enfermedad como un desafío y cumplimiento con las pautas médicas). Fatalismo (paciente que acepta con resignación su destino. Sigue lo que le dicen pero sin ningún ánimo y cabizbaja por la idea de que haga lo que haga no se va a curar. Su vida se sumerge en el cáncer y aunque consiga superarlo, la actitud de resignación no suele abandonarla), Desamparo/desesperanza (paciente que siente que no hay nada que hacer, se siente absolutamente incapaz de afrontar la situación). Preocupación ansiosa (personas que vivirán bajo unos niveles de ansiedad altísimos por la incertidumbre que supone la inseguridad y fragilidad que les ha supuesto el diagnóstico de cáncer; son pacientes candidatas a acabar en curanderos o similares pues buscan que les proporcionen una tranquilidad). Negación (llamada también la evitación positiva, es una forma de adaptación a la enfermedad mediante vivir o actuar como si no existiera o no hubiera pasado. Hoy en día es difícil hallar a una persona con un modelo de negación total, y menos en CM, pues es un tumor sobre el que hay mucha información (ver más adelante). Son más frecuentes negaciones parciales de determinados hechos más ansiógenos o en determinados momentos. Por ejemplo, una paciente puede saber que tiene CM, pero que luego desarrolle una negación si le aparece una metástasis.

¿Hay estrategias mejores o peores?

La mejor adaptación psicológica es el espíritu de lucha pero también la negación o  evitación positiva. Al respecto,  para algunas mujeres la mejor forma de afrontar la enfermedad es no hablar  ni pensar mucho en ella y reinsertarse a la vida, una vez acabado el tratamiento, como si nada. Nos referimos a mejor en cuanto a que quizás comportan menos sufrimiento psicológico tanto para la afectada como para su entorno. Pero no hay una estrategia correcta o incorrecta. Todas las estrategias son respetables pues parten de una forma de ser y no se puede forzar a nadie a ser de otra manera.

¿Es negativo creer que he superado el cáncer gracias a mi actitud o estrategia?

No es que sea negativo e incluso en algunas personas puede ser útil sentir que ejercen el control sobre su enfermedad. No obstante debemos ser honestos y explicar la realidad científica. Además puede significar una conducta de riesgo si la enfermedad progresa. Entonces solo se consigue generar culpa y ansiedad por no haber sabido superarlo. Lo mismo vale para los familiares o amigos que usen esta creencia para intentar animar a la paciente. Muchas veces consiguen el efecto contrario al deseado, pues la mujer no siempre será capaz de mostrarse positiva y animada y eso genera presión y angustia extremas.

¿Qué se entiende entonces por sensación de control?

Hay personas que sienten que ejercen cierto control sobre las cosas que les acontecen, aunque no tenga una base científica. Pero desde el punto de vista psicológico es positivo, pues les ayuda el sentimiento de auto eficacia y  que llevan las riendas de su enfermedad, tratamiento y todo lo relacionado. Por el contrario, las personas que no tienen sensación de control pueden sentirse invadidas y vencidas por una situación demasiado estresante, con muchos frentes a considerar. Ello las puede hacer sentir impotentes, lo que conlleva ansiedad y a la larga depresión por una sensación de rendición.

¿Puedo conseguir una estrategia positiva?

Es difícil que una persona consiga cambiar su forma de ser. Como paso previo, lo mejor es aceptar que una es como es y afronta y lleva la enfermedad como puede o sabe.

¿Hay factores de personalidad que ayuden a adaptarse mejor al hecho de padecer cáncer?

El CM es una enfermedad prolongada y de curso variable. Muchas veces requiere de una gran dosis de flexibilidad pues nadie sabe como cada mujer reaccionará ante cada etapa del tratamiento o ante cada procedimiento diagnóstico. Así que, aunque haya estadísticas, siempre hay casos que se escapan a lo previsto. Ni siquiera el médico le puede asegurar que tras un paso vendrá otro. Por ello los estilos más dogmáticos tienen más dificultades en adaptarse al CM. Aunque podría decirse que la vida misma es así de incierta y cambiante, esta sensación aparece como muy patente ante el impacto del diagnóstico de cáncer.

¿Entonces es mejor no saber estadísticas?

Está lo que se llama la tiranía de las estadísticas que es aquella a la que se somete a la mujer con CM por una gran cantidad de información que incluye estadísticas. Las estadísticas en abstracto son una cosa, pero en el caso particular pueden ser el 100 % y poco le vale a la mujer que le digan que su caso es único o poco frecuente (cosa que es mejor ahorrar decir), porque ella siente que ese, su caso personal, es el más importante). Por ello, a veces un exceso de información dada en muy poco tiempo, con muchos números y cifras, lo que hace es incitar a niveles muy elevados de ansiedad y a sentimientos de incomodad e incluso culpabilidad si no se progresa según la estadística en cuestión.

¿Qué es la adherencia al tratamiento?

Es el grado de cumplimento por parte de la paciente hacía las pautas terapéuticas que le da el médico. El estado emocional de la paciente y su perfil de personalidad y estrategia de afrontamiento tienen mucho que ver con la adherencia al tratamiento. Hay personas con más tendencia a cumplir a rajatabla con las citas médicas en las fechas establecidas y otras personas menos rigurosas e incluso personas que no las siguen en absoluto. Este último caso suele correlacionar con la persona que exhibe una estrategia de negación, pues su forma de adaptarse a la situación estresante es negarla y vivir como si no hubiera ocurrido en absoluto.

 

¿Quién es el profesional que debe tratar al paciente con cáncer desde el punto de vista psicológico?

Pensamos que el psicooncólogo, formado o especializado primero en Psicología Clínica y, después, en oncología.

Y los demás miembros del equipo sanitario, ¿no pueden ayudar al enfermo en sus necesidades psicológicas y emocionales?

El tratamiento del paciente oncológico es multidisciplinar. Esto quiere decir que un equipo de profesionales lo lleva a cabo, aunque haya uno de referencia. Lo ideal es que todos estén formados en estrategias de comunicación adecuadas y, sobretodo, que sepan captar cuando el paciente necesita ayuda psicológica. Pero el diseño de la aproximación a un enfermo lo debe hacer el psicólogo. Es importante que sea alguien especializado pues la problemática del paciente oncológico es muy específica. En este momento el número de psicooncólogos en nuestra sanidad pública es insuficiente.

¿Cuáles son los objetivos del tratamiento psicooncológico?

La psicooncología se define como la disciplina que estudia y trata las alteraciones emocionales y psicológicas del paciente con cáncer, de su familia y del equipo sanitario (enfoque psicosocial) y los factores psicológicos, sociales y conductuales implicados en el desarrollo o proceso canceroso (enfoque psicobiológico). En sí, el objetivo es ayudar al paciente a que tenga una calidad de vida lo más satisfactoria posible.

¿Hay que informar al paciente de toda su situación clínica, sea la que sea?

Antes existía la tendencia a no informar al enfermo de su diagnóstico. La palabra cáncer era una ‘condena’ de muerte segura y no existían paliativos para evitar o disminuir el sufrimiento. Añadir al estrés de padecer dolor y debilidad, la confirmación en un diagnóstico fatal, se consideraba poco caritativa o humana. Las primeras curaciones y, sobretodo, la medicina defensiva de Estados Unidos de América, implantaron un cambio en este sentido. Esto se plasmó en la Ley de los derechos del enfermo ya formulada en 1954. En dicho país, las denuncias a los médicos eran y son algo frecuente instigado por abogados que intentan conseguir un porcentaje de las indemnizaciones que se puedan obtener. Ello hizo en su momento que se empezara la actitud de información total, que, además, se consideraba un derecho del paciente. Este modelo se copió enseguida en los países nórdicos, pero no en todo el mundo. No obstante, cada vez más, se copia el modelo americano, a veces sin transición ni análisis de la realidad cultural de cada país. Seguramente lo mejor es basarse en lo que nos dice la Organización Mundial de la Salud, en el sentido de que el enfermo tiene derecho a saber la verdad y a no saberla si no lo desea. Esto quiere decir que la información que se da depende enormemente de cada persona y sus circunstancias personales (edad, perfil psicológico, de personalidad, vivencias personales y familiares recientes y sobretodo relacionadas con el cáncer, presencia de antecedentes psicopatológicos….), familiares, sociales y relacionadas con la situación clínica. No es lo mismo informar de cáncer seguido de altas posibilidades de recuperación, que seguido de noticias fatales.

¿De qué depende la decisión de informar a un familiar enfermo?

Cuando no está claro si el enfermo quiere o está preparado para saber la verdad, puede ser útil consultar con un profesional. No obstante, éste debe reunirse con los seres allegados, pues la persona no empieza a su vida el día que la diagnostican, sino que llega a ese momento con un historial propio que debe respetarse. Así, una reunión familiar puede arrojar luz sobre como el enfermo ha vivido hechos traumáticos pasados, a conversaciones privadas en las que se haya posicionado respecto a este hecho…También es importante plantearse la necesidad de informar y para qué. Si el paciente no expresa su deseo de ser informado, no parece necesario obligarle a recibir un shock para el que, de momento, quizás no esté preparado, a menos que haya que tomar determinadas decisiones que lo requieran. La información no es algo estático, sino dinámico y muchos pacientes cuya angustia inicial impide hacer preguntas claras y abiertas, pueden hacerlas más delante de su curso clínico, cuando el miedo y la ansiedad hayan disminuido. Es importante, además, tener en cuenta que la información no solo consiste en dar un diagnóstico y un pronóstico. Hay muchos otros aspectos y dudas que pueden surgir más adelante. Algunos estudios indican que a enfermos a quienes el médico considera haber informado, relatan varias carencias en su conocimiento respecto a la enfermedad y el tratamiento (nuestros datos reflejan un 40 % de mujeres con cáncer de mama que comentan no haber recibido información suficiente sobre su diagnóstico y/o tratamiento, a pesar de conocer que padecían CM).

La información es un tema complejo, y siempre deberíamos asegurarnos de que va a ser clara (adaptada a cada paciente), coherente, progresiva (no toda de golpe, pues el nerviosismo que acompaña a las fases iniciales, a menudo impide que la persona pueda asumir e interpretar correctamente todo lo que se les está diciendo), sin contradicciones (es necesario que los diferentes profesionales que van a tener contacto con el paciente vayan en una dirección común, pues en caso contrario, aumenta la angustia del sujeto) y siempre con la posibilidad de contar con un psicooncólogo quien se pueda hacer cargo de las probables (y lógicas, por otra parte) reacciones emocionales del enfermo.

Hay que ir con especial cuidado con las personas que tengan antecedentes de tratamiento psiquiátrico y/o psicológico. Pueden ser especialmente sensibles o vulnerables emocionalmente. Su capacidad para asumir un impacto como el diagnóstico de cáncer, el posterior tratamiento y sus consecuencias puede verse limitada por su fragilidad emocional. Cabe asesorarse con un profesional con la ayuda del psiquiatra y/o psicólogo que ya tratara al enfermo.

Repercusiones psicológicas del diagnóstico y tratamiento del CM

¿Y qué hay en este sentido sobre CM?

Desde siempre el CM es uno de los que ha recibido más atención mediática y profesional. Por una parte está el hecho de que afecta a un órgano que es símbolo de feminidad, de maternidad y a veces de juventud y fertilidad. El hecho de que durante mucho tiempo el único tratamiento quirúrgico fuera muy agresivo, la mastectomía, ha hecho que se preste mucha atención al CM.  Es un cáncer que ha tenido gran repercusión social y ha sido argumento de películas y series de televisión. Es frecuente ver mujeres famosas hablar de que padecen CM. A nivel psicológico y en general, las mujeres tienen más facilidad para expresar sufrimiento y para buscar si es necesario ayuda profesional. En este sentido explican más sus emociones y las reacciones de su entorno. Por todo ello, hay muchos más estudios sobre sus repercusiones psicológicas que en cualquier otro tipo de cáncer.

 ¿Es positivo obtener información de Internet?

Hoy en día Internet es una herramienta paralela a la vida “real”, pues está presente en todos los ámbitos de la persona. Los temas que más se consultan en la red son aquellos relacionados con salud y enfermedad. Y dentro de estos, cáncer es una de las palabras más buscadas. No podemos negar la existencia de este recurso informativo, que a veces puede ayudar a complementar muchos vacíos o lagunas que han quedado en la mente de la persona implicada o en la de sus familiares. Además es de uso permanente, con lo que es positivo que una mujer pueda estar en cualquier momento, si está tranquila y/o sola en casa, consultando sus dudas o recogiendo más información sobre su enfermedad, tratamiento….No obstante como búsqueda de información, puede tener el riesgo de su procedencia.  Es fácil de manipular a través de Internet y difícil tener claro si lo que se lee es verdadero y fiable. Colocar en un buscador informático la expresión “cáncer de mama” es obtener miles de resultados. Seleccionar los válidos y basados en un conocimiento científico y profesional es complejo. Es muy importante que usted averigüe  la procedencia y el equipo técnico que está detrás de cada web que consulte. Si en la página consultada no se expresa esta información, es mejor descartarla y basarse más en webs donde haya transparencia sobre los profesionales que emiten el contenido. Puede ser que usted esté buscando testimonios personales y no información profesional, con el fin de compartir o sentirse comprendida o apoyada por otras mujeres que pasaron por su mismo diagnóstico. De nuevo le recomendamos que vaya con cautela, porque, al igual que puede pasar con un contacto presencial, cada caso es distinto y puede usted estar leyendo cosas que la angustien o le den miedo o le añadan temores que no tenía. Asimismo es necesario que cada testimonio provenga de una asociación fiable. Si es un blog o algo más personal, ver que la mujer que lo escribe no tiene reparos en darse a conocer y que no intenta comerciar.

Sea como sea, si, a pesar de todo, leer información sobre CM en Internet le provoca ansiedad, mejor dejarlo para otro momento o buscar otros recursos. Se supone que usted trata de buscar apoyo y alivio, no que le provoquen miedos que no tenía. Siempre le queda el recurso de imprimir la web en cuestión y llevársela a su médico o darle el enlace para que le pueda confirmar o desmentir lo que usted necesite. Es importante tener en cuenta de que a veces en Internet se halla información de aspectos, acciones o reivindicaciones que están fuera del sistema “oficial” y esto puede ser interesante, al menos conocerlo.

¿Así Internet es solo un recurso informativo?

Pues no. Actualmente existe psicoterapia en la red, así como grupos de soporte en tiempo real moderados o no por un líder o profesional. Funcionan igual que los grupos “presenciales” pero con la ventaja del anonimato y de que puede participarse desde casa o sin tener que desplazarse. Como desventajas no hay un contacto emocional relacionado con afecto físico y a algunas personas esto les resulta frío e incómodo. Y siempre persiste el miedo a que alguno de los integrantes sea alguien no afectado o que no debería estar ahí. Por ello es muy importante asegurarse de que está en un espacio sólido y contrastado con profesionales especializados. Diversos grupos canadienses, americanos y daneses están realizando trabajos muy importantes en este sentido y es una posibilidad a tener en cuenta. Todo lo que sirva para que usted pueda sentirse mejor es válido y no hay que desestimarlo.

¿Qué diferencia hay entre información y comunicación?

La información es un proceso unidireccional, de la persona que informa a la que la recibe. Implica que el primero es el que sabe todo respecto al mensaje y el segundo simplemente lo recibe. En cambio la comunicación es bidireccional. Efectivamente, la persona que da la información es la que posee los conocimientos, pero el receptor modula este proceso aportando sus circunstancias personales y sus necesidades informativas básicas. Es un proceso dinámico y ambos pueden participar del mismo.

Así pues, hoy en día se tiende al proceso de comunicación, en el que el médico aporta sus conocimientos y preparación y el paciente su realidad, que puede ser distinta según el caso y por ello esa relación va a ser única.

La comunicación es un intercambio bidireccional de información

¿Cómo puedo conseguir un grado de información óptimo?

A veces es difícil para el personal sanitario adivinar qué grado de información va a ser el adecuado para la mujer. Debemos tener en cuenta que el CM es un proceso largo y variable y la mujer no estará siempre igualmente dispuesta o preparada para recibir determinado tipo de información. Lo ideal es que se pudiera hacer una aproximación gradual y adaptada a cada mujer con entrevistas largas y relajadas para ver su perfil de personalidad y cuales son sus preocupaciones. Pero muchas veces esto no es posible. Se recomienda ir siempre que sea posible, y sobretodo en las primeras visitas, acompañada por algún familiar próximo. Se ha demostrado que en las visitas cruciales, las mujeres retienen menos del 50 % de la información que se les ha detallado. Por ello es mejor siempre acudir con alguien que después pueda con tranquilidad completar los vacíos de información de la paciente. Como recomendación previa puede ser útil tener a mano una libreta e ir apuntando todo lo que se le ocurra. A veces la ansiedad es tan elevada que hace que la parte racional del cerebro trabaje más lenta y se olviden cosas importantes bajo el estrés de la situación.

¿Y sobre la comunicación?

Este tema ya es más complicado porque depende en gran medida del profesional. Establecer una buena comunicación quiere decir dejar espacios a la enferma y a sus familiares para que puedan expresar sus sentimientos y temores y lo que esperan de la relación terapéutica. El profesional sanitario debería empatizar con la enferma. A veces esto es complicado si no tiene las habilidades o tiempo para ello. Para la paciente aquella situación es única y crucial en su vida, pues se está tratando de algo importante que podría cambiar su futuro de una forma u otra. Los profesionales de la salud pueden aprender estrategias para mejorar su habilidad comunicativa pero hay una parte que es innata y además, a veces no tienen tiempo ni espacio para llevar a cabo estas habilidades. Pero, como decimos, al menos debería formarse a los nuevos residentes de Oncología para que fueran conscientes de la responsabilidad que tienen cuando están informando de algo que va a cambiar de forma inexorable la vida en el sentido más amplio de una persona y de toda su familia.

Por ello la paciente debe tener muy claro que ante cualquier cosa de la que dude puede preguntar, sin miedo a repetir la cuestión, si es necesario. Pida que las personas que la atienden se presenten y sepa usted qué papel juegan en el desarrollo de su tratamiento y control. Se sentirá más cómoda y ganará sensación de control. Intente evitar preguntar de forma incisiva. Lo único que conseguiría es que el profesional se sienta atacado y bajo esa emoción seguramente reaccionará de la forma menos adecuada posible y usted habrá conseguido el efecto contrario al deseado. No obstante, si realmente constata una desinformación persistente o formas poco amables o correctas, usted tiene derecho a reclamar en el espacio dedicado a atención al paciente que hay en todo centro sanitario. Muchas veces funcionan los prejuicios y, por ejemplo, se ha demostrado que a las mujeres de más edad los médicos tienden a informarlas menos y entonces no se establece un intercambio comunicativo. Pasa un poco como con los niños, que se establece un diálogo entre profesionales y familiares obviando al protagonista. Si ese es su caso, usted puede poner en claro su posición y actitud. Tan respetable es que usted prefiera que sea su familia la interlocutora como que decida ser usted misma.

¿Qué es calidad de vida?

El concepto de calidad de vida aparece como un complemento a la cantidad de vida. Con las primeras curaciones se empezó a aplicar este término en oncología, para dar significado a que, además de las repercusiones físicas, había otras problemáticas en la vida de la persona, que no podían dejarse de lado. Ya en 1988, la Organización Mundial de la Salud definió la curación como la situación en la que se encuentra una persona cuando está libre de enfermedad física y con una vida satisfactoria a nivel psico-social. La calidad de vida tiene que ver con esta segunda parte e incluye áreas importantes de la vida del sujeto en que puede verse afectado a raíz de la enfermedad. La valoración de este concepto es personal e intransferible, pues es individual la forma en que uno tiene de concebir una vida satisfactoria. Dichas áreas, de forma general, comprenden: bienestar emocional, relaciones sociales, satisfacción laboral (comprende el desempeño del trabajo en concreto y las relaciones con los compañeros de trabajo), aspectos funcionales (autonomía, dificultades para poder realizar determinadas actividades más o menos cotidianas y/o de ocio….), relaciones familiares y, dentro de ellas, relaciones de pareja y sexuales, aspectos cognitivos (memoria, concentración), sueño y dolor.  Son áreas cruciales para definir el bienestar del sujeto que susceptibles de verse alteradas a raíz del diagnóstico de CM y de su tratamiento. Todas ellas están o pueden estar interrelacionadas entre sí.

¿Se puede medir la calidad de vida?

Sí. Existen varios cuestionarios que evalúan este aspecto. Deben ser proporcionados y administrados por profesionales. Incluyen puntuaciones en escala numérica sobre diferentes áreas, las cuales a su vez se desglosan en preguntas concretas. A veces estos cuestionarios se entregan como complemento a investigaciones para determinar como afecta a la calidad de vida algún nuevo tratamiento. De todos modos la calidad de vida es un concepto siempre comparativo. No tiene sentido sino se establece una comparación entre fases de la enfermedad o tratamiento o entre diferentes personas. No sucede como con ansiedad o depresión que tienen establecido un baremo para saber si usted está en el nivel crítico.

¿Cuáles son los factores que hacen que la reacción ante el CM sea de una forma u otra?

El CM y su tratamiento afectan de forma distinta a las personas según diversos factores. Muy importantes son las características socio-culturales de la paciente. Pero,  también hay que tener en cuenta edad, características de personalidad, presencia de antecedentes psicopatológicos y capacidad de adaptación a situaciones difíciles.

Otros grupos de características que determinan las reacciones ante el CM tienen que ver con la misma enfermedad (forma en que se detectó, forma en que se llegó al diagnóstico, presencia de síntomas, pronóstico y tipos de tratamientos). Sin duda un hecho diferencial es la localización del tumor, pues cuando hablamos de cáncer nada tiene que ver uno de pulmón con uno de mama….no solo por las diferentes repercusiones estéticas y/o funcionales del órgano afectado, sino también por el tipo de tratamiento que se requiere en cada caso.

¿Cuáles son las repercusiones más frecuentes en el CM?

Hay problemáticas propias de todo tipo de cáncer. En general, las alteraciones más frecuentes en el paciente con cáncer son ansiedad y depresión, así como sensación de interrupción de la vida cotidiana, insomnio problemáticas laborales, sociales y sexuales. En este sentido está lo que los ingleses denominan como “la animación suspendida” que es algo que tiene que ver con la sensación de que la vida se paraliza. Como símil estaría la imagen detenida de una película en la pantalla, sin continuidad. Muchas personas comentan esta sensación, de manera que cuando finaliza el tratamiento se sienten torpes a la hora de iniciar una vida “normal”.

Es frecuente que la mujer reaccione con una especie de ira u hostilidad porque siente que no  merece lo que le pasa o que es injusto que le haya tocado a “ella”. Es muy complicado aceptar un hecho que no tiene una causa clara. Solo las personas con un árbol genético claro de CM pueden verse en cierta manera aliviadas en este sentido, pues conocen una causa. El ser humano suele necesitar un control de las cosas que le acontecen y en este sentido las mujeres pueden reaccionar con enfado y rabia ante algo que no tiene una causa específica. Incluso muchas veces aparece la enfermedad sin una relación con los factores de riesgo establecidos y esto crea desazón. Es importante intentar no quedarse en la espiral del porqué pues realmente no hay un porqué definido y no salir de ello genera hostilidad y rabia. Ha sucedido y hay que intentar buscar la manera de afrontarlo. Recuerde que las cosas son como son y no como nos gustaría que fueran o como deberían haber sido. Cuanto antes integre esto, antes dará el primer paso hacia la adaptación.

Al principio muchas personas se sumergen en una especie de incredulidad y aunque han recibido la información, no acaban de poder procesarla y quedan como paralizadas sin una reacción emocional coherente. Muchas mujeres explican que sienten que no les esté pasando a ellas. También pueden verse dañadas la auto-imagen y la auto-estima. Aunque, como decimos, todo esto pueda ser idéntico en otro tipo de cáncer, las mujeres tienen más riesgo de padecer trastornos afectivos, entendiendo por ellos los trastornos de ansiedad y depresión.

Por otra parte hay un cambio en las percepciones de una misma, del mundo y del futuro. La mujer siente que ya nada es lo mismo, que ya no puede tener la seguridad que sentía en su día a día y que el futuro es incierto.

¿Qué es ansiedad?

La ansiedad es una reacción normal del organismo ante hechos estresantes o situaciones de peligro o miedo. Cuando es excesiva, se convierte en un problema e incluso en un serio trastorno que tratar. Consiste en miedo intenso, estado general de nerviosismo, y puede ir acompañado de alteraciones físicas como palpitaciones, molestias digestivas, sudoración excesiva, y tensión cervical. En el paciente con cáncer hay momentos de ansiedad como respuesta al diagnóstico, a lo que significa la palabra cáncer y al miedo por situaciones desconocidas que se presumen desagradables. La ansiedad puede convertirse en irritabilidad, hostilidad, rabia o  ira contra todos y contra todo. La persona se siente amenazada tanto en su integridad física como psíquica y se puede expresar en forma de enfados frecuentes y sin razón aparente. Lo más habitual es que el paciente esté ansioso en los siguientes periodos: entre la detección de los primeros síntomas y el resultado de las pruebas médicas, ante el diagnóstico y entre éste y los primeros tratamientos (antes de la cirugía, antes de iniciar la quimioterapia). Una vez finalizado el tratamiento, y ante la primera visita de control, también puede haber niveles de ansiedad, y después ante pruebas y visitas de revisión. Hay una clara relación entre estos momentos y la ansiedad anticipatoria, es decir ansiedad por esperar una situación que se cree va a ser negativa o dolorosa.

¿Cuando hay que tratarla?

A la larga del proceso de la enfermedad, en general, el nivel de ansiedad debe ir descendiendo, excepto en situaciones puntuales, como pruebas médicas, sospecha de recaída….Si no es así, y la ansiedad persiste, convirtiéndose en algo molesto para el paciente, debe consultar con un profesional. También debe consultar si la ansiedad se convierte en algo grave, como crisis de pánico, o se convierte  en una forma ansiosa de ser por parte de la mujer. Seguramente estas reacciones más profundas se dan en mujeres con antecedentes de algún trastorno de ansiedad que se ve potenciado por la crisis que supone el CM. Puede ser que esta mujer necesite entonces algún tratamiento farmacológico con ansiolíticos pero siempre combinado con algún tipo de terapia psicológica  paralela.

Cuando la ansiedad interfiere con el tratamiento, o con las visitas de control, habrá que intervenir pues esto puede comprometer el pronóstico de la mujer. Son casos poco frecuentes pero está documentado el miedo o fobia a las agujas (con lo cual la paciente decidirá no recibir el tratamiento con quimioterapia, análisis de sangre…..) o a determinadas situaciones (fobia a la sala de radioterapia, a la resonancia magnética….). Un tratamiento añadido al ansiolítico puede ayudar a la mujer a poder superar esta situación.

Hay tipos especiales de ansiedad relacionados con el cáncer, como por ejemplo la fobia a determinadas situaciones médicas comentadas antes, cancerofobia o determinadas fobias sociales

¿Qué es la cancerofobia?

Hablando de fobias hay personas que tienen un miedo centrado a padecer cáncer dentro de una especie de trastorno hipocondríaco. Estas personas no tienen porqué haber padecido cáncer, es más, si lo han padecido quizás ya no hablaremos de cancerofobia sino de ansiedad ante la repetición de al enfermedad. El cancerofóbico por antecedentes familiares o por una idiosincrasia ansiosa, está siempre pendiente de las reacciones de su cuerpo, y teme padecer cáncer al menor cambio o trastorno por nimio que sea. Esta dolencia se ve especialmente beneficiada de un tratamiento cognitivo-conductual que enseñe al afectado a controlar esta ansiedad y analizar sus molestias bajo un prisma más racional.

En CM la mujer cancerofóbica es aquella que se pasa el día palpándose bultos en sus mamas. A menudo pueden confundirse con costillas o bultos de grasa o cambios propios del ciclo menstrual, pero ellas lo interpretan siempre bajo el alto nivel de ansiedad que tienen y el miedo a padecer cáncer y sufren un auténtico calvario. Aunque usted ya tenga la enfermedad, puede haber cierto riesgo de cancerofobia en las personas de su entorno más próximo, por ejemplo en sus hijas. Es importante hablar con el médico y que éste determine un plan para ellas como futuro para la detección precoz de la enfermedad si sucediera. Es mejor una actitud realista que dejarse llevar por la ansiedad y el miedo y empezar un proceso fóbico de este tipo.

¿Y la fobia social?

La fobia social es un miedo persistente a las situaciones sociales y a exponerse en público. Es un trastorno del área de la ansiedad y lo citamos porque, a veces, después de lo que significa el diagnóstico y tratamiento del cáncer en la vida social de la mujer, se desarrolla auténtica fobia a reimplantar unas relaciones sociales por miedo a no saber como actuar o por temor a ser tratada o vista diferente. Más adelante, en el apartado de vida social se desarrolla más este aspecto. Aquí nos queremos referir a la mujer poco asertiva (dificultad para expresar de forma adecuada  sentimientos y derechos), que evitará el contacto social por no saber cómo relacionarse a partir del diagnóstico de CM. asumiendo que la trataran diferente y que no sabrá cómo actuar o responder ante determinadas preguntas o qué decir si no las hay.

Esta falta de habilidades también se refleja en relación con el equipo sanitario: se siente azorada ante el hecho de manifestar lo que no ha entendido o preguntar lo que le interesa sobre su enfermedad o tratamiento; o incluso protestar o plantear determinadas cosas con las que se sienta disconforme por miedo a incomodar o a que esto tenga repercusiones posteriores o altere la relación con el personal sanitario.

¿Quiénes tienen más riesgo de padecer ansiedad?

Hay diversos grados de ansiedad. En general son las mujeres más jóvenes con CM las que tienen niveles de ansiedad más elevados. Se sienten más hostiles y con mucha más rabia que las de edad avanzada ante el diagnóstico de CM, pues creen que “no les corresponde” sentir amenazada su vida. Diversos estudios demuestran que con el CM hay una relación inversamente proporcional entre la edad de la mujer y el número de preocupaciones que le provoca la enfermedad. Es una cuestión numérica. El cuidado de los hijos pequeños, aspectos laborales y de relación de pareja, entre otros son mayores en  número que en mujeres de más edad.

Además, parece ser que en mujeres mayores la ansiedad es una manifestación menos aguda, por una probable adaptación global y vital a los estímulos capaces de provocarla. No obstante es importante la evaluación cognitiva (contenido de pensamiento) de la mujer mayor con CM para no obviar la necesidad de ayuda en este sentido. Por otra parte también hallaremos más ansiedad en personas con antecedentes de cuadro ansioso de cualquier tipo, pues ya son más susceptibles de sufrir este tipo de alteración ante nuevos hechos traumáticos o estresantes.

¿Qué es depresión?

La depresión es un estado de tristeza generalizado con diversos grados. Puede acompañarse de pérdida de apetito y energía, trastornos del sueño (por escaso o excesivo), incapacidad para disfrutar de actividades placenteras, disminución de la libido, ganas de llorar, pensamientos tristes (relacionados con la muerte o  ideas negativas ante el futuro) y falta de motivaciones. En la paciente con CM es frecuente pasar por estados depresivos, sobretodo después del diagnóstico, a mitad del tratamiento y, si se da, en la recaída.

¿Qué mujeres tienen más riesgo de padecer depresión?

De forma inversa a la ansiedad, las mujeres con CM con más riesgo de padecer depresión son las de más edad.  Ya es así sin la presencia del CM, pero este agrava el riesgo. Pero ante todo hay que llevar a cabo una evaluación minuciosa del trastorno, en caso de sospecha de depresión. Las características psicosociales y somáticas de la mujer de edad avanzada (sentimientos de soledad,  de tristeza y desilusión, dificultad para pensar en el futuro, ideas recurrentes relacionadas con la muerte, apatía, debilidad y torpeza física) se solapan a menudo con las propias del trastorno depresivo. Si añadimos el diagnóstico de CM, que puede hacer pensar más en la muerte o en la falta de futuro, y lo que es más, como algo que puede provocar malestar físico, entonces aún es más complicado un diagnóstico adecuado de depresión.

De nuevo debemos citar a las mujeres con antecedentes de depresión, pues el diagnóstico de CM puede provocar una recaída en un cuadro depresivo. Son personas mucho más vulnerables a trastornos afectivos y uno de los riesgos es el abandono del tratamiento, sobretodo cuando la depresión es mayor.

¿Cuando hay que tratarla?

Si la depresión conlleva que el paciente esté encerrado en casa sin querer salir, no atiende a propuestas de actividades que antes le gustaban, tiene pensamientos muy negativos relacionados con el sentido de la vida, ganas intensas de morir e incluso deja de cuidarse en cuanto a su aspecto físico o higiene, debería consultar a un profesional, sobretodo si esta situación se alarga en el tiempo. La depresión tiene como principal característica la anhedonia (dificultad por disfrutar de actividades o personas que antes resultaban placenteras). Por ello, la persona no es receptiva a las buenas intenciones de los demás de salir, ir al cine, ver a amigos…..si a pesar de todo acepta algunos planes, la depresión no es tan severa, pero si llega a los extremos antes indicados si hay que estar alerta. La depresión a veces es una espiral en la que se entra de forma silenciosa y encadenada (una persona deja de hacer algo, y luego le apetecen menos cosas y cada vez hace menos). Es importante intentar frenar esa espiral pues a veces se puede evitar que se haga más profunda. No hay que tener miedo de consultar a un profesional, al menos para averiguar si el caso personal o familiar puede tener riesgo de entrar en depresión mayor. Normalmente las enfermas con CM de mama no suelen llegar a estos niveles tan extremos, a menos que ya tuvieran antecedentes personales de depresión, antes de contraer la enfermedad. Pero de todos modos no está de más estar pendiente de esa persona y escucharla.

Tanto respecto a la ansiedad como a la depresión, puede haber profesionales que obvien sus síntomas por asumir la clásica creencia de que teniendo cáncer “es normal” estar así. No debe conformarse ante esto, si cree que necesita ayuda debe plantearlo, pues quizás está sufriendo más de lo coherente o necesario.

¿Qué es el distrés?

El distrés es el malestar psíquico del paciente con cáncer. Esta palabra se ha acuñado por el hecho de que no siempre se puede determinar si el paciente padece ansiedad y/o depresión de la misma forma que se haría en la población general, pues existen elementos que complican el diagnóstico preciso. Pero es innegable que hay unas repercusiones psicológicas que no podemos obviar y por ello muchas veces los profesionales hablan de distrés cuya definición, formulada en 1999 por la Nacional Comprehensive Cancer Network es “Experiencia desagradable de naturaleza emocional, psicológica, social o espiritual que interfiere en la habilidad de afrontar el cáncer y su tratamiento”. Con esta definición se quiere enfatizar el hecho de que el malestar psicológico debido a la enfermedad cancerosa y su tratamiento es algo especial y no siempre compatible con un diagnóstico de ansiedad y/o de depresión, aunque haya síntomas de ambos trastornos. No hay que olvidar que una persona con cáncer puede ser susceptible de padecer un trastorno psicopatológico, pero la mayoría de pacientes sufren de consecuencias relacionadas con la vivencia de un impacto importante y por lo tanto es positivo tener a nuestra mano el término distrés para evitar poner una etiqueta diagnóstica innecesaria a la paciente.

No obstante, tanto si se diagnostica al enfermo con palabras como ansiedad, depresión…como si se considera que su reacción es la esperada al proceso canceroso, en ningún caso se trata de algo negativo. Necesitar ayuda psicológica no debe ser algo equivalente a un tabú. En los primeros intentos de establecer la figura del psicólogo en el tratamiento del enfermo con cáncer, una de las barreras más duras fue el estigma de todo lo que signifique enfermedad mental. Esta barrera provenía tanto de la población (enfermos, familiares), como de determinados profesionales. Hoy en día sabemos que no por necesitar ayuda en un momento determinado de nuestra vida se está poniendo en tela de juicio nuestra salud mental, ni quiere decir que somos débiles o cobardes. Quiere decir que la aproximación a nuestro bienestar integral debe ir más allá de la curación física (siendo esta por supuesto la prioridad), pero que hay aspectos que pueden requerir de atención especializada para conseguir el máximo bienestar posible.

Desde que me diagnosticaron tengo insomnio, ¿es normal?

Si. Muchas personas a raíz del diagnóstico de cáncer y aún durante la fase de tratamiento tienen problemas para conciliar el sueño, interrumpirse durante el mismo o sufrir pesadillas. Los niveles de ansiedad y/o depresión antes mencionados son los causantes, junto con el miedo y la incertidumbre. Es difícil poder conseguir un sueño tranquilo antes de una operación o de un tratamiento con quimioterapia

¿Y qué solución hay para el insomnio?

En general la gente no está demasiado dispuesta a tomar algún fármaco que le ayude a dormir, sobretodo cuando hablamos de pacientes con cáncer, pues ya se consideran bastante “medicalizados”. No obstante, a veces puede ser de ayuda y no es algo para siempre, ni crea adicción si se selecciona bien el producto. No obstante junto con un fármaco o sin él, hay pautas de higiene del sueño que pueden ayudarla a conseguir un sueño relajado. Por una parte recordar que antes de acostarse hay que intentar conseguir una atmósfera suave, relajada, sin estímulos fuertes, y sin luces ni sonidos estridentes. Tampoco conviene leer ni ver la televisión en la cama, de forma que esta se convierta en el espacio donde se va a dormir. Finalmente, si no consigue dormirse y está dando vueltas en la cama y esto la pone nerviosa, levántese y haga alguna tarea no demasiado complicada pero que requiera su atención (ordenar fotos, cajones…..),;cuando la invada el sueño, vuelva a la cama. Pueden usarse otras sustancias más naturales que un psicofármaco como tila, valeriana, leche caliente….

¿Qué otras problemáticas puede padecer la paciente con CM?

En el caso del CM los efectos psicológicos se centran en aspectos propios de la autoimagen y autoestima femeninas, dado que es un tumor que aparece en un órgano tan esencial. La paciente puede sentirse menos atractiva y menos deseable. Si se ha practicado mastectomía puede ocurrir el caso del miembro fantasma (seguir sintiendo la mama extirpada) o el síndrome del medio cuerpo, en el que la mujer siente como si hubiera perdido medio cuerpo. Ambas situaciones son poco frecuentes. Pueden aparecer problemas funcionales, al querer ocultar la cicatriz, con lo que la paciente reduce sus actividades de ocio, como ir al gimnasio, piscina…. Pero también hay otras dificultades, muy importantes como son los cambios en las relaciones sociales,  familiares y de pareja.

 

Consecuencias en las relaciones personales

¿Qué pasa con la vida social?

Muchas personas que han padecido cáncer manifiestan un cierto aislamiento social. Se sienten como en otro espacio, donde los amigos de siempre no saben cómo entrar. Este tema se comenta más adelante, pero queremos manifestar aquí que es muy importante para la paciente sentirse apoyada. A veces no es así: ella cree que nadie puede entenderla. Las personas de su entorno no saben, a su vez,  qué decir o hacer. Esto se hace extenso a la pareja y/o familia, que a veces a raíz de la aparición del cáncer se siente aislada socialmente respecto a los antiguos amigos.

¿Qué efectos tiene el CM en la vida familiar?

El CM repercute en director en las relaciones personales, tanto familiares como sociales. A nivel familiar, y, aunque no se sufra a nivel físico, si a nivel emocional. Está demostrado que los niveles de ansiedad y depresión de los familiares del paciente con cáncer son los mismo que los del propio afectado. Por ello algunos proyectos norteamericanos dedicados al familiar colocan en su portada el lema “mi familia también tiene cáncer”, como muestra de hasta qué punto la familia se ve alterada a raíz del diagnóstico. Algunos autores llaman al familiar el paciente de segundo orden, en consideración a las repercusiones que la enfermedad tiene a nivel psicosocial en la familia. Además, en algunos aspectos emocionales incluso puede hallarse más estrés y presión en el familiar, pues no tiene siempre un espacio para desahogarse y porque es comprensible para todo el mundo que el paciente llore o esté angustiado, mientras que no tanto que lo haga el familiar del que se espera que dé apoyo y no sea él el candidato a recibirlo. El familiar muchas veces se ve obligado a dar ánimos y apoyo al enfermo aunque sienta tristeza y ganas de llorar. Es por ello que sería óptimo cambiar el enfoque, pues muchas veces la red del paciente necesita apoyo profesional y espacios para su propio desahogo.

¿Qué se le pide al familiar?

El familiar del paciente con cáncer tiene que asumir varios roles a raíz del diagnóstico de cáncer. Uno de ellos es el que implica los cuidados concretos. El familiar puede ser quien gestione aspectos legales (bajas y altas médicas y todo tipo de trámites necesarios para el paciente), temas relacionados con la organización de pruebas y tratamientos e ingresos; dar apoyo al personal sanitario, como intermediario entre él y el paciente; curar en casa la herida o estar  al tanto de las instrucciones médicas. Por otra parte el familiar puede tener que asumir roles distintos a los que hacía antes, o añadirse los que hacía su familiar enfermo. Nos referimos a cuestiones del día a día, desde hacer la comida, hasta bañar o cuidar niños y otras cosas parecidas.

Da también soporte emocional y cuida en el sentido más amplio a la persona enferma. No obstante estos cuidados a veces se ven menguados cuando acaba la fase de tratamiento, cuando desaparecen los cuidados concretos, pues estos son la forma en que todo el mundo sabe ayudar, mientras que aspectos más emocionales, temores o miedos son problemas más complicados. No se trata de que el familiar se haya vuelto egoísta, sino que a veces no sabe como hacerlo si no se le explica y además, puede necesitar también ayuda. Es un momento crucial e importante y de riesgo para que el se desencadene un proceso de obstáculos en la comunicación, en especial por el sentimiento de soledad que se puede dar en el enfermo. Este proceso es más frecuente cuando es la mujer quien está enferma y el hombre quien cuida.

¿Y en cuanto a las relaciones de pareja?

De todas las relaciones en el ámbito familiar, la más estudiada sin duda es la de pareja del paciente. Cuando se pregunta a la paciente quien es la persona más significativa para ella,  suele ser la pareja. El cáncer puede suponer un obstáculo para la comunicación entre la pareja. La paciente, a veces, se siente poco apoyada, o el apoyo que recibe no responde a sus expectativas. Puede sentirse sola, o, por el contrario, excesivamente protegida, cuando quiere empezar a ser autónoma, una vez superado el tratamiento. Por otra parte, en algunos casos, la pareja, en particular, y, a veces, la familia, en general, dan por terminado el tema de la enfermedad cuando ha acabado el tratamiento, y las primeras pruebas de control son correctas. Pero no hay que olvidar que, a nivel psicológico, la enferma puede continuar asustada y con miedos que necesite explicar. Es necesario darle lugar y espacio para que pueda hacerlo. De lo contrario, su curación no será total, falta el aspecto emocional.

Todas las exigencias que se piden al familiar de la paciente y que antes hemos detallado, son más patentes respecto a la pareja. Pero además, en este caso, hay que añadir las relaciones sexuales que vive la mujer a nivel emocional, psicológico y en su autoestima.

¿Qué pasa entonces con las relaciones sexuales?

Las pacientes con CM suelen sentirse menos atractivas y, a veces, pueden experimentar miedo al abandono. Por su parte, la pareja de la paciente se encuentra, a veces, incómoda, pues a menudo no sabe qué es lo que se espera de él. Puede intentar dar soporte, pero no sabe mucho como hacerlo, y, se encuentra, además, con que su mujer le observa como con “con lupa” para ver como actúa (Figura 40). La sensibilidad de la paciente a las reacciones de los demás aumenta con el cáncer, y su pareja no se libra de ello. Se da la paradoja de que puede sentirse afectada si el marido la mira al desnudarse, por si tiene sensaciones desagradables, pero también si no la mira, pues se siente rechazada. Todo esto obstaculiza la comunicación entre ambos, lo que puede generar, si no se aclara a tiempo, una serie de malentendidos.

 

No hay que olvidar que los tratamientos del CM tienen repercusiones sobre su sexualidad. Estas repercusiones pueden ser directas, cuando suponen un impedimento “real” para el acto sexual, pero pueden ser indirectas. Entre estos hay los físicos y los emocionales o psíquicos, que a su vez pueden venir determinados por el malestar físico. Sobre los físicos, sin duda el tratamiento o la combinación de ellos tiene repercusiones indirectas por la fatiga, debilidad, mareos, náuseas, amputación etc….pero también hay repercusiones que atacan directamente al área sexual. Esto se refiere sobretodo a los tratamientos hormonales, pues inducen a disminución de la libido y sequedad vaginal, lo que da lugar a dolor en el coito (dispareunia). También, por supuesto, las hormonas tienen un efecto indirecto en cuanto a que desestabilizan el humor de la paciente haciéndola a veces más irritable y ansiosa y por el sobrepeso. Las repercusiones en la sexualidad son más probables si se combina el tratamiento hormonal con quimioterapia.

En todo caso, es importante no dejarse llevar por la apatía y resignación e intentar buscar soluciones, y, sobretodo, intentar hablar francamente con la pareja para que sepa en todo momento que siente su mujer. Por su parte ésta debe también ser receptiva a lo que su pareja tenga que decirle al respecto. Al principio hay mujeres, sobretodo las que han sufrido una mastectomía, que no se sienten cómodas desnudas ante su esposo, por lo que hay que trabajar este aspecto, dejando que la mujer poco a poco tome conciencia de su nueva imagen y la pueda aceptar ella misma. Hay programas, sobretodos provenientes de modelos americanos, que indican la necesidad de que la mujer se fuerce a mirar su cicatriz ante el espejo. Nosotros pensamos que estas cosas deben irse probando poco a poco y no forzarlas, pues el paso del tiempo es su mejor aliado. Por el contrario, tenemos varios testimonios de personas que, al principio, decidieron reiniciar su vida sexual tapando la ausencia de pecho o su deformación, con una camiseta o similar (sobretodo cuando estábamos ante pacientes con mastectomía) y con el tiempo esta fase se fue superando sin problemas, de forma natural. La recuperación de la sexualidad, como de tantos otros aspectos, es algo a medio y/o largo plazo y no es necesario angustiarse ni tener un modelo predefinido de lo que es correcto o satisfactorio. Cada persona y cada pareja deben encontrar su tiempo y, en caso necesario, acudir a un profesional especializado, pero no hay que olvidar que sobretodo el tratamiento hormonal es un gran “disruptor” de la vida sexual y creemos que ello debe ser una consideración a tener en cuenta a la hora de seguir este tipo de tratamiento, valorando pros y contras.

Dicen que a raíz del CM hay mucho riesgo de divorcio, ¿es cierto?

El divorcio es un hecho relativamente frecuente hoy en día. En algunos países se está llegando al 50 %, o sea que una de cada dos parejas que contraen matrimonio una va a llegar a la ruptura del mismo. Por ello, es muy difícil establecer que el CM sea una causa de esta ruptura. Varios estudios han conseguido demostrar que  no tiene base científica y que las mujeres con CM tienen la misma tasa de divorcio que las que no lo han sufrido. Pero estos estudios muestran que la aparición del CM puede potenciar un conflicto previo. El cáncer es una enfermedad que supone un reto para cualquier persona y para su familia y requiere de unas bases sólidas para hacerle frente. Una pareja con lazos frágiles o desacuerdos previos a la enfermedad, puede verse con dificultades a la hora de afrontar el proceso y provocarse la ruptura. Pero no porque el cáncer sea la única causa.

El hombre pueda abandonar a la mujer a raíz del CM, pero ya hemos explicado que no es exactamente por esta causa. También la mujer con CM, puede ser quien decida poner fin a una relación. Quizás no ha percibido el apoyo que esperaba o bien porque con la enfermedad ha analizado algunos aspectos de su vida y quiere replantearse cosas que no le gustaban o hacían infeliz, siendo una de ellas su relación de pareja. Por fin señalar que, en el extremo opuesto  es que de forma inversa, las parejas previamente sólidas, se unen aún más ante esta situación. En resumen, podemos decir que el CM es un desencadenante pero no una causa de la ruptura de la pareja y, por el contrario, puede ayudar a afianzar una relación previa positiva, o servir para demostrar a la persona enferma que está arropada por una pareja sólida y comprensiva.

Por el contrario, mi pareja y/o familia me sobreprotegen y me siento agobiada, ¿es normal?

Es normal que la gente de su entorno se preocupe por usted e intente evitarle molestias y agotamiento. De esta forma sienten que hacen algo por usted aunque a veces pueda recibirlo como una señal de minusvalía o que la están anulando. Según  nuestros datos, el 17 % de mujeres valoran como inadecuado el apoyo que han recibido de su pareja ante el cáncer, pero lo llamativo es que ¡algunas lo califican como excesivo! Es necesario hablarlo con franqueza y puede ser positivo que vean qué cosas puede usted hacer por la casa y por ellos, desde tareas por teléfono, listas o algunos trabajos que además la mantendrán distraída.

¿Qué pasa si no tenía pareja, y aparece la posibilidad de establecer una relación, una vez superado el cáncer? ¿Cómo actuar?

Una vez usted haya superado la enfermedad, debe intentar llevar una vida lo más normal posible. No es necesario que se “cuelgue” la etiqueta de enferma, sino de persona que ha pasado por un problema, como hay tantos en la vida. Usted debe decidir en cada momento a quién y qué es lo que quiere explicar. Su instinto le dirá si la persona que tiene delante es la adecuada, y puede comprender lo que le pasa. No se vea obligada a explicar enseguida su enfermedad, usted no es culpable de nada, no tiene que ir pidiendo disculpas. No obstante, tampoco le recomendamos esperar a situaciones límite, como la proximidad de relaciones sexuales. Pueden darse momentos desagradables o embarazosos, si su nueva pareja, no sabe nada. De todas maneras, como decimos, le recomendamos que sea usted misma, y que explique lo que crea a quien le parezca adecuado, en el momento oportuno.

¿Es mejor explicarlo a los niños?

Cuando la paciente tiene niños pequeños la situación se vuelve más complicada. Los niños captan cambios y, a veces sufren. Como es lógico todo depende de las edades. No hay normas, aunque parece lógico que un niño pequeño se asuste ante la enfermedad de su madre, a veces sus peores fantasías pueden llevarles a imaginar hechos catastróficos. No creemos necesario explicar más de la cuenta, déjese llevar por sus preguntas. Y, sobretodo, hable con su maestro para explicarle la situación o, al menos, adviértale de la posibilidad de que el niño experimente algún cambio. A veces en la familia el niño no manifiesta cambios pero luego los escenifica en la escuela. Es importante entonces tener un contacto regular para que le informen del estado de su hijo en la escuela. En algunos casos pueden darse regresiones, en especial en niños pequeños, como descontrolar esfínteres, no querer comer determinados alimentos o no querer dormir solos. Esto son señales que no hay que descuidar.

Los niños captan cambios funcionales muy fácilmente y a veces es importante explicar que mamá está enferma o no se encuentra bien y no puede irlos a buscar al colegio o bañarlos. También hay un tema de imagen. Hay niños muy pequeños que se pueden sentir cierto rechazo ante su madre si se ha quedado sin pelo por la quimioterapia o si se engorda o está vomitando o siempre en cama. Lo mismo para el tema de la herida o cicatriz. Hay mujeres que preguntan si es positivo que la vean y nosotros diríamos que depende del acercamiento que se hiciera antes de la enfermedad. Hay mujeres que se duchaban con sus hijas pequeñas u otras que no lo hacían así. Por lo tanto será positivo ante cada cuestión, hacer una aproximación a la vida previa e intentar ser lo más naturales posibles.

En cuanto a hijos adolescentes, esta es una etapa muy especial y delicada y ya sin la enfermedad puede ser una época de conflictos porque es una etapa importante del desarrollo. En esta etapa los amigos pueden ser primeros y hay adolescentes que parece que muestren poco sus emociones y sentimientos en familia. Hay que aproximarse a ellos y darles espacio para que expresen sus miedos y temores. Si parece que no se hayan enterado de lo que está pasando, puede ser bueno que la pareja de la enferma saque el tema y comente la situación. Es muy sensible la aproximación a la hija o hijas adolescentes por la relación con la madre como una relación especial, por el hecho de ser mujeres, por la imagen femenina y porque es una etapa espinosa. En general recomendamos tener especial cuidado con este tema porque si el hijo/hija no muestra emociones muy extremas, a veces es fácil asumir que “lo lleva bien” y que “esto no es nada” y hay muchas señales que están pasando desapercibidas de que si hay un sufrimiento (lógico, además) que no debe desestimarse. El CM puede requerir tanta atención por parte de la madre y del padre que es fácil que alguno de los hijos se sienta solo y temeroso sin saber muy bien como obtener ayuda. En algunos trabajos hablando con los hijos de pacientes se ha podido averiguar como a veces deciden de forma más o menos consciente no añadir problemas a la situación estresante que se está viviendo en casa.

Reacciones durante y después del tratamiento

¿Tienen que ver las reacciones psicológicas con el tipo de tratamiento?

Sí, sin duda. Todos los tratamientos para combatir el CM tienen sus efectos propios

Explíqueme los quirúrgicos

La angustia ante el hecho de tener que sufrir una operación es algo universal, y difícil de superar. Hay varios miedos relacionados con el hecho de tener que sufrir una intervención quirúrgica, como es el temor a la anestesia y a sus efectos secundarios, a perder el control de la situación, mientras éste pasa a otras manos, el miedo a no despertar o, por el contrario, a despertar durante la operación. Si ésta es debida a una enfermedad como el cáncer, con sus connotaciones y, además, probablemente va a inducir cambios estéticos o funcionales, es lógico que constituya un tratamiento angustioso. En cuanto al CM, por suerte, cada vez más se puede evitar la mastectomía, pero aún con el tratamiento conservador, los efectos psicológicos existen. La tumorectomía reduce la probabilidad de que aparezcan problemas de autoimagen corporal. Pero, en personas con tendencias ansiosas, por ser una cirugía menos radical aumentan la angustia y el miedo a que el CM reaparezca. Es frecuente el miedo a lo que pasará después de la cirugía (muchas enfermas recién operadas esperan con ansia los resultados del análisis de su tumor, las noticias sobre qué tratamiento complementario van a recibir..), sobretodo cuando el cirujano  no ha podido asegurar qué tipo de intervención llevará a cabo, si tratamiento conservador o mastectomía.

La cirugía, ¿es el tratamiento más aceptado?

Dentro de todas estas alteraciones, la cirugía es un tratamiento mejor tolerado que otros, y visto como algo necesario y más fácilmente aceptado. Muchas mujeres expresan su deseo de que ‘les quiten el cáncer de su cuerpo’, mientras que otras terapias postquirúrgicas son más difíciles de aceptar.

¿Podemos pasar a la radioterapia?

También las pacientes se sienten más invadidas por la sensación de enfermedad, por el hecho de tener que acudir al hospital a diario. Pueden experimentar miedo a las radiaciones, y, con muy baja frecuencia, fobia a la situación del tratamiento (miedo a estar solas, miedo a la maquinaria necesaria para llevar a cabo el tratamiento). La radioterapia produce cansancio a muchas personas.

Supongo que la quimioterapia, hablo por mi misma, es el tratamiento más temido

Sí, este tratamiento es el más temido, en general, por todos los pacientes con cáncer. Hay diversos tipos de quimioterapia, con más o menos efectos en la calidad de vida, pero es difícil que sea un tratamiento que no deje huella. El período de la quimioterapia es la más difícil de sobrellevar. Puede iniciarse con elevados niveles de ansiedad, para, a medio tratamiento, empezar a aparecer más signos de depresión. Recuerde que el tratamiento es un obstáculo a superar para conseguir su meta: la curación.

Una de las consecuencias psicológicas de la quimioterapia son las náuseas y vómitos anticipatorios. Esta reacción al tratamiento es normal pero después de uno o dos ciclos puede ser que la mujer desarrolle una asociación entre diversos estímulos concernientes a la situación de aplicación de la quimioterapia y esta reacción tan desagradable, llegando por un mecanismo de simple condicionamiento a sentirla en mayor o menor grado, aun antes de que se le aplique el fármaco. Las pacientes, en este sentido, son muy sensibles a los olores, pero también a estímulos más visuales o espaciales. Desde el perfume de la enfermera hasta la misma visión del hospital, o ver la televisión, si en el hospital de día se dispone de esta facilidad para distraer a las enfermas mientras están recibiendo tratamiento, el olor de algunos medicamentos, están documentadas como estímulos que pueden provocar desde náuseas ligeras hasta vómitos muy pertinaces. Hay mujeres que explican que años después de acabar la quimioterapia aún si escuchan la música de una serie que veían la misma noche en su casa tienen cierto mareo. Los problemas relacionados con los vómitos han disminuido mucho con los potentes anti-eméticos actuales (véase en el capítulo XII) con lo que el condicionamiento es mucho menor. Pero en pequeños porcentajes de mujeres determinadas asociaciones no acaban de desaparecer nunca.

¿Y el tratamiento hormonal?

Puede conllevar cambios en el aspecto físico y en el humor. Por otra parte hay pacientes en quienes reduce la libido y la lubricación vaginal. Por todo ello la mujer se siente afectada. Suele ser un tratamiento muy prolongado, y, a veces,  difícil de aceptar.. Por el contrario, hay enfermas que se sienten más seguras al estar recibiendo un tratamiento continuado.

¿Se altera la percepción del tiempo?

Durante la fase de tratamiento, sobretodo durante radioterapia y quimioterapia las pacientes experimentan una percepción distinta del paso del tiempo. El hecho de no trabajar, y quedar un poco fuera de los horarios habituales hace que la mujer pase a estructurar su calendario en base a los tratamientos. En este sentido puede ser que las horas le pasen muy lentamente y solo perciba lo que es la vida cotidiana por las entradas y salidas de sus familiares. También es muy frecuente tener un control exhaustivo de cuando acaba cada tanda de tratamiento y planificarse entorno a esto. A veces por cuestiones médicas los tratamientos deben retrasarse y en algunas personalidades más rígidas puede significar una desestabilización de la idea que se habían formulado de haber acabado en tal o cual fecha. Es importante tener en cuenta esto, la posibilidad de cambios en el calendario y que ello no implica un empeoramiento o que el tratamiento no esté funcionando, sino que forma parte de un proceso habitual. Una planificación muy estricta puede ayudar como objetivo a la mujer para poder ir contabilizando los días y semanas que le faltan para finalizar la terapia, como una especie de consecución de metas. Pero, por otra parte, puede contribuir a que se sienta demasiado encorsetada por un plan rígido y que tolere mal los cambios que puedan ocurrir.

¿Y al acabar el tratamiento?

Al acabar el tratamiento puede aparecer la reacción de que la paciente sienta un cierto miedo a no estar bajo la supervisión médica tan estrecha con la que contó durante un tiempo. Empiezan las visitas de control, y, con ellas, otra fase de la enfermedad, de la que después hablaremos con más amplitud. Pero ya adelantamos esta reacción paradójica y en cierta medida normal de empezar a vivir sin la protección que la mujer sentía al estar bajo control médico o sanitario al mismo tiempo que deseaba finalizarlo.

Modalidades del soporte psicológico

¿Cuando puedo empezar a llevar una vida normal?

Cuanto antes mejor. Mientras haya estado bajo el tratamiento quizás se haya alejado de su vida social o laboral. En la medida de lo posible debe recuperarlas. Si lleva a cabo sus actividades habituales como antes, también se sentirá normal. Debe volver a sentirse mujer y persona. Quizás haya perdido el interés por algunas cosas que hacía antes y las reemplaza por otras. A veces, las pacientes experimentan cambios en su escala de valores. No se sorprenda de este cambio. No hay que desestimar el impacto del cáncer en la propia vida, es difícil pasar este capítulo por alto y sentirse como si nada hubiera pasado. Las secuelas de los tratamientos a veces son demasiado elevadas como para pensar que esto sea así. No obstante es necesario mirar hacía delante.

¿Qué es el síndrome de la espada de Damocles?

Es el síndrome más típico del paciente en general tratado por cáncer.. Es aquel según el cual, a pesar de intentar llevar una vida normal, la persona siente sobre su cabeza una amenaza que le acompaña siempre, como si pendiera de un hilo, que puede aflojarse en cualquier momento y volverle a caer encima. Es muy propio ante visitas de control, pruebas médicas o sensaciones corporales de dolor o molestias. También cuando hay noticias de algún conocido que ha sido diagnosticado de cáncer, o cuando es un famoso y esto lleva a una visibilidad mediática del tema o, peor aún, ante el fallecimiento por cáncer de alguien cercano. Pero, como paradoja, esta desagradable sensación se hace también patente ante momentos felices, en los que parece como si algo impidiera disfrutar de pleno. Es como si haber padecido CM hiciera que la mujer hubiera contactado con la amenaza de muerte o de la integridad física y tuviera dificultades para sentirse  consciente de estar disfrutando de un momento feliz o de decirse a ella misma que se siente bien. Parece que expresar o sentir bienestar le sea muy difícil y siempre conserve el miedo a la recaída o a que ocurran desgracias.

¿Qué otras dificultades puedo hallar para reincorporarme a mi vida normal?

Tal y como se comenta al principio, el cáncer sigue siendo una enfermedad tabú y a menudo las personas la equiparan a muerte y sufrimiento. Por ello no es de extrañar que en conjunto la sociedad tenga unas actitudes determinadas ante la persona que ha pasado por esta enfermedad lo que crea auténticas dificultades para que pueda sentirse “normal” y bien. La paciente curada de CM puede sufrir algún tipo de discriminación, frecuente también en otros tipos de cáncer, pero más documentadas, a día de hoy, en CM. Estas discriminaciones se explican mejor en el apartado sobre supervivientes. Aquí ahondaremos más en el aspecto de relación, pues son los seres de su entorno quienes van a hacerla sentir de una manera u otra y eso determinará su ajuste a la fase posterior a la finalización del tratamiento.

Pero ¿me sentiré como antes?

Toda experiencia traumática, inesperada y negativa deja una huella y un impacto psicológico difícil de borrar. Casi todas las personas que han pasado por un CM comentan que “hay un antes y un después”, y muchas mujeres explican que ya no son las mismas. Esto no quiere decir que después del CM todo sea negativo, sino que el impacto global en la vida de la persona haga que cambien algunas formas de vivir, de pensar o de sentir. Se debe al hecho de haber sentido la fragilidad de la vida, la concienciación de la muerte como algo real, como comentamos al referirnos al síndrome de Damocles,  que hace que cambien algunas perspectivas.. A esto cabe incluir cambios en la organización y dinámica familiar que va desde asumir tareas nuevas o dejar algunas que se hacían antes, hasta cambios en la distribución de muebles o habitaciones (frecuentemente la disposición de las camas se adapta a lo más conveniente para la paciente) y a veces es complicado volver a la rutina previa.

¿Debo explicar mi enfermedad a mis amigos o conocidos?

Usted debe decidir a quién, qué y cuando explicar su enfermedad. Siéntase libre de explicarlo a las personas a las que tenga sentido para usted hacerlo. No se fuerce, pues se sentiría incómodo más adelante con esa persona, sobretodo si le hace preguntas que usted desea evitar. Además, el momento de explicarlo puede ser al cabo de seis meses o un año, o más, cuando haya pasado los peores momentos. También puede querer explicar aspectos parciales de la enfermedad. Muchas mujeres comentan que en algún momento determinado se han sentido a gusto con alguien y lo han explicado, sin que necesariamente ese alguien fuera una gran amiga o alguien muy cercano. Quizás las circunstancias hicieron que empatizara con esa persona, o esta les explicó algún problema y se creó la atmósfera de intimidad que provocó confidencias….En definitiva hay mil situaciones y momentos y personas que hacen que no haya que seguir un protocolo. Es importante que sea la propia mujer quien decida cuándo y a quienes explicarlo. Además, no hay un calendario definitivo. Puede ser, y es frecuente, que, de entrada, usted se encierre en si misma y necesite procesar la información y emociones que ha sentido. En este sentido es una molestia tener que exteriorizar su ansiedad y sufrimiento con otras personas, y más adelante decida hacerlo, o al revés…No hay soluciones correctas o mejores, usted debe intentar hacer lo que usted necesite en cada momento. Y por favor no asuma que explicarlo o no explicarlo es sinónimo de una actitud mejor o peor, son perfiles diferentes, maneras diferentes de afrontar las cosas, no sienta que debe hacer algo establecido.

A veces es positivo integrarse en un grupo de auto-ayuda formado por personas que han sufrido la misma enfermedad. ¡Pueden llegar a ser sus mejores amigas!!

Entonces, ¿es bueno acudir a un grupo de soporte?

No necesariamente. Eso depende de las características de cada persona y del momento vital en que se halle. Debe sentirse cómoda en el grupo y percibir que recibe la ayuda o como mínimo no le proporciona ansiedad o desazón. En caso contrario debe dejarlo. Cada caso es distinto. Hay personas que se ven beneficiadas mientras otras, no. Si este último es su caso, sin compromisos ni problema alguno diríjase al profesional que la envió o al que lo lleve y expóngale su caso. Un grupo está concebido para ayudar o dar información, si no es así no es necesario obligarse a acudir. Esta es la tercera tiranía a la que se somete a las pacientes con CM., la presión para que acudan a grupos de diversa índole como muestra de que están siguiendo un proceso “normal”. De lo que pasaba hace años, que la paciente se escondía y no explicaba lo que le ocurría, se ha pasado al proceso, de pensar que lo sano es hablar de ello sin ninguna reserva y esto no es totalmente cierto. Lo ideal es que cada mujer elija en cada momento lo que quiere hacer y si tiene dudas puede  acudir a un grupo y ver si la beneficia o no.

Pero ¿como sé que cual es el grupo que me conviene?

Se habla de grupos de soporte muchas veces sin diferenciar como funcionan y cuales son los objetivos. Hay diversos tipos de grupos definidos por la psicología y es importante que usted sepa como son y a qué objetivo sirven. Están los grupos de autoayuda o ayuda mutua (GAM) que como bien dice el término no están conducidos por un profesional, sino que se basan en la ayuda entre las mujeres que tienen o han tenido CM para darse apoyo mutuo y explicarse sus experiencias. Puede ser muy útil para personas con escasa o nula red social. Sin embargo, uno de los riesgos de este tipo de grupo es que se basen solo en las experiencias personales no contrastadas o matizadas por información objetiva. Esto tiene su parte positiva, pues es una ayuda solidaria a las pacientes por parte de otras mujeres que creen que las puede entender más que nadie. Pero a veces no se proporciona información  objetiva tanto desde el punto de vista médico como psicológico, que no siempre se adapta a todos los casos, provocando más ansiedad o incertidumbre e incluso culpabilidad en las mujeres recién llegadas al grupo.

Otro tipo de grupo de soporte es el que si está conducido por un profesional y puede ser un grupo psicoeducativo. Consiste en un grupo donde recibir información de diversos temas relacionados con la enfermedad en formato grupo reducido y con la presencia intermitente de profesionales invitados expertos en determinados aspectos. También se llaman grupos no-directivos.

Otros tipos de grupo son los de soporte propiamente dicho que suelen ser psicoterapéuticos. Esto se refiere a que tienen como objetivo resolver temas concretos como ansiedad, depresión, sentimientos de soledad, relaciones personales….pero en lugar de hacerlo de forma individual lo hacen de manera grupal. Suelen tener un número de sesiones limitado donde se dan pautas y ejercicios para hacer en casa o en la vida de relaciones o laboral y en cada sesión se trata un tema, después de repasar el anterior. Para personas que hayan llegado a grados de ansiedad y/o depresión elevados no deben ser indicados pues requieren de un tratamiento más a fondo e individualizado.

Los grupos tienen como valor añadido el factor cohesión y comprensión pero como desventaja pueden tener el antes mencionado si no lo controla un profesional, de dejar al libre albedrío de personas no profesionales el contenido de las sesiones. En estos grupos, las mujeres se basarán siempre en sus experiencias y esto no siempre es positivo, pues quienes conocen mejor la estrategia de los grupos y los contenidos e informaciones adecuadas son los médicos y los psicólogos. Además existe el riesgo de que la comparación entre casos, en lugar de ser algo positivo y que haga sentir a las mujeres apoyadas, sea un factor ansiógeno. Ver casos que repiten o recaen es un riesgo que hay en todo grupo y hay que tenerlo en cuenta sobre todo para pacientes en riesgo de depresión. No debemos olvidar la posibilidad de que alguien del grupo pueda recaer o incluso morir y esto es muy aversivo para las demás integrantes del grupo. Sobretodo si se trata de la mujer que había asumido el rol de líder, lo que deja al grupo como huérfano y desamparado. Así, por norma, la presencia más o menos cercana de algún profesional hay que tenerla en consideración.

Me han hablado de psicoterapia telefónica, ¿esto es eficaz?

Todo lo que la ayude a sentirse mejor es útil. Hoy en día las nuevas tecnologías son una herramienta al servicio del bienestar

del paciente. Al igual que Internet puede serlo, a veces hay programas que se dedican a proporcionar ayuda psicológica por teléfono. En este sentido de nuevo hallamos ventajas diversas como poder preservar cierto anonimato, así como poder usar este apoyo en momentos en que una pueda estar sola y con tranquilidad. Es una forma discreta de conseguir apoyo y además evita desplazamientos. En momentos especiales, como durante el tratamiento o si usted vive en una zona rural o alejada de un centro sanitario o fundación, puede desahogarse y recibir apoyo especializado mediante el teléfono.

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